|
先天性心脏病儿童的心理行为研究
面对学龄期所遭遇的孤立和排斥，先心病患儿通常将自己的感受深埋在心，装得若无其事，大多数患儿专注于学习以证明白已是一个合格的学生，甚至在出现并发症时他们也努力完成学业。因此，尽管研究认为紫绀型先心病患儿的学习能力，包括阅读、拼写、计算明显低于对照组，但在Horner报告的29例先心病成人中，有27人完成高中学业，18人达到大学毕业。说明否认机制有助于先心病患儿维持正常的社会功能。但否认也隐藏了儿童的情绪和精神障碍，影响了自评量表的真实性，使情绪和精神障碍难以识别。因此，对先心病患儿的心理行为研究，应尽量避免采用自评量表，宜通过其他手段进行客观评估。
4 亲子关系及对家庭的影响
先心病儿童自出生后就对亲子关系产生了巨大影响。由于疾病的原因，患儿早期通常和母亲隔离，在喂养上很难做到母乳喂养，这影响了亲子关系的正常建立。Gardner等对照研究6个月左右先心病患儿和正常同龄儿亲子关系的差异，发现在亲子交往中．先心病患儿具有较低水平的亲和性和正性情绪，其母亲的亲和性和正性情绪也较正常对照组低，两者均和疾病的严重程度无关，患儿和母亲之间也无明显相关。大多数母亲都竭力去适应患儿的行为表现，但在亲子交往中往往存在困难。约3／4的母亲存在心理困扰，较对照组有更多的焦虑、抑郁、沮丧和挫折感。尽管手术后儿童的亲和性和母亲的情绪都有改善，但仍低于正常儿童。这与儿童的状况和母亲缺乏与患儿交往的技巧等因素有关。易发生亲子交往困难的患儿因素包括低出生体重、由先心病引起的生长缓慢、尤其是紫绀患儿的呼吸和进食困难以及体力不足，这些因素均可造成患儿在婴儿期的亲和性水平较低。如果母亲缺乏足够的交往技巧和知识，这种情形将在儿童早期持续存在，严重影响患儿的情绪发展，导致情绪和行为问题的发生。在家庭中，患儿的父亲同样也承受着先心病带来的失落和沮丧，但其通常努力控制自己的情绪，以维护自己作为家庭支柱的形象。对先心病患儿手术前父母心理状况的问卷调查结果显示，先心病患儿的父母较对照组有更多的心理困扰，表现为焦虑、失眠和社会功能障碍。而母亲的问题尤其明显。因此，针对先心病患儿家庭的干预，对患儿的心理健康发展和正常家庭功能的维护是非常必要的。
5．防干预现状和展望
对先心病儿童的心理行为干预应在生物－心理-社会医学模式的指导下进行。干预可以针对医疗、儿童和家庭三方面进行。医疗的干预应包括及早诊断、尽期手术、选择合适的手术方式、防止并发症、进行术康复训练等。对儿童和家庭的干预应包括充分理解儿童和家长的情绪反应；进行有关先心病知识的宣教，指导父母和孩子如何应对疾病导致的困境；及时发现父母和儿童存在的心理行为问题；强化各种支持系统。目前，有关先心病患儿心理行为问题的干预研究报道较少。文献报道对患有先心病的儿童和青少年进行指导下的系统体能训练能减少退缩和躯体化主诉。提示有指导的系统体能训练能促进先心病患儿的身心正常发育。其余干预主要针对新近诊断为先心病患儿的父母及手术前后的应对指导，但尚缺乏深入系统的研究，因此今后有关先心病患儿心理行为的研究尚有广泛的空间，包括出生早期亲子关系的正常建立、对患儿和家庭的各种支持系统资源的充分应用、早期对智能损害因素的有效控制和综合干预、家庭和疾病因素对患儿的人格形成和心理行为问题的长期影响以及不同地区和国家之间的跨文化研究。全面的干预必将促进先心病患儿的整体康复和生命质量的提高，改善其家庭和社会功能。
