内容提示：一、NMO培训 在第26届血友病国际大会开始之前，世界血友病联盟按照惯例对来自世界各国的血友病组织的人员进行了能力建设培训。中国血友病联谊会的储玉光、孔德麟、黄子楷、王立新，以及以由中国血友病联谊会推荐的青年代表林嵩共五人，代表中国参加了此次有意义的培训。 培训期间五位代表与WFH主席合影 来自80多个国家和地区
在18日上午的全体在会上，世界血友病联盟主席O’Mahony先生向与会者详细介绍了由世界血友病联盟组织发起的“血友病全球联合促进计划（GAP）”。GAP于2003年4月17正式启动，目标是在未来的十年内，帮助约三十个发展中国家大力提高血友病诊断和治疗水平，缩短和发达国家之前的差距。为了实现这一目标，世界血友病联盟正在一些国家开展针对血友病治疗护理、培训和教育等方面的项目。
他说：“自从GAP计划启动以来，在项目实施的国家，病人的诊断数量得到提高、医护工作者得到了培训、政府也参与到了血友病关怀事业当中。在计划启动一年半的时间里，新诊断和登记了2852病人，培训了135名医护人员，对613名血友病患者进行了血友病知识的宣教。在世界血友病联盟的帮助下，亚美尼亚、埃及、格鲁吉亚、墨西哥、非律宾、俄罗斯和泰国正在执行一个长期发展计划，其中四个国家的政府还签署了协议，以增加本国的血友病关怀资源，包括治疗产品等。”
他还说：“GAP探索出了提高一个国家血友病关怀水平的方法，那就是积极利用并扶持和发展当地的专家，当地的资源和工具，同时提高国家血友病组织与政府协同工作的能力。选择GAP国家的条件包括：1.要有一个建立好的病人组织，如血友病协会等。2.有重要的专注于血友病的医务工作者。3.该国家的政府有对提高血友病关怀进行承诺的可能。”
世界血友病联盟对于选择GAP帮助的国家有很严格的评审条件，他们有一套很完善的评估体系，会对一个国家在血友病关怀的各个方面进行打分。看来，中国如果想被列入GAP计划的帮助对象，政府对血友病关怀的意识和态度是关键。
三、医学会议
在随后进行的各种会议中，有很多新的观点和方法被提出，在此就大家关心的一些话题进行一下介绍。
关于抑制物
参加“血友病抗体--临床方面”会议的专家一致同意这样的观点：第一次进行因子治疗的年龄会对抑制物产生的可能性有很大的影响。在两岁前应该尽量延迟首次治疗或者用尽量小的剂量进行首次治疗，以减少产生抑制物的风险。
那么在两岁前怎么办？
加拿大的乔治医生展示了他对五个血友病治疗中心的研究结果，这五个加拿大研究中心只用基因重组的七因子（rFVIIa），完全不用八因子对两岁以下的血友病孩子进行治疗，研究结果显示，基因重组的七因子对于治疗除了口腔出血以外的绝大多数出血是安全有效的，这样对拖延首次使用八因子很有帮助。
对80%的病人来说，免疫耐受感应（ITI）是消除抑制物的有效方法，但是成本太高。除了ITI以外，旁路疗法以及其它一些高科技的方法显然也是很有效的，但这些方法都很贵，发展中国家用不起.
令人激动的产前诊断前景
“母体血浆中胎儿DNA的发现，以及母体血液中胎儿RNA标志物的新领域为无损害性产前诊断展现了良好的前景。”来自英国的吉姆在星期一的“血友病的怀孕问题”会议上说。
