内容提示：血友病的发病机制是性染色体隐性遗传，在现今的检测手段还不十分成熟，优生政策欠完善的情况下，难以避免地会有一些血友病的患儿的出生，如何让血友病患儿能和其它孩子一样，健康活泼地成长，家庭教育也是非常关键的一部分。以我愚见，应注意以下几个方面：一、请父母正确认识和对待 偶尔看到各大医院的血友病弃婴，心里难受
4、不要告诉孩子他有病。我知道这一点大家会有争议，这是我的个人看法，仅供参考。曾经有一个故事让我非常感动，也深受启发。有一个孩子，先天性特厚畸形足，说白了就是脚向上扭曲，看起来就是脚掌在上的样子，这样的疾病连正常走路都不可能，更别说跑了，可他的父母从不告诉他有病，他也觉得自己跟身边的同伴一样，所以他努力努力再努力，付出的艰辛难以想象，你知道吗，有一天他进了长跑决赛圈。因为孩子在心智未完全成熟时，对难以办到的事情或者实现不了的愿意总喜欢选择逃避的方式，而疾病会成为逃避的最好理由。所以我认为，别告诉孩子有病，让他知道要注意的事情就可以了，你不可能把它藏在口袋里，或者把他绑起来让他成长吧，再加上孩子生性活泼、顽皮，告诉他有病他也不会“老实”，也不会因此而不出血呀。还有，现在血友病人上大学的事可能还很难，您也别告诉他，告诉他了，您想他还会刻苦用功吗？
三、聪明的孩子父母教
我总觉得，造物主对人是公平的，当某个人某个方面有缺陷时，就会在其它的地方弥补回来，我见过的血友病患儿都聪明得不得了，父母也要善加利用啊！小的时候教数数、识字、唱儿歌，大点了，培养孩子至少一门可以从事的兴趣爱好，比如说弹琴、画画什么的，再有，逐渐培养他们一些勇敢、乐观、乐于助人等良好品德，这方面可以通过讲故事、游戏或者生活中现做现教的方法灌输，经常带小孩做点可以从事的体育活动，如散步、跳绳、跑步等。父母是孩子最好的启蒙老师，要通过各种方式去教，也要身体力行哦！
四、安全的家庭父母给
每一个患儿的父母请环顾家的四周，然后问自己：我们家安全吗？此安全不是说防盗门效果怎样，也不是贵重钱物是否收好。这个安全除了正常小孩成长所需要注意的诸如开水瓶、药瓶、电开关什么的不要在小孩可以触碰到的地方，阳台、门口要有点防护外，还有一些需要注意的，家里尽量少使用玻璃制品，比如说有些家庭喜欢用玻璃茶几什么的，为了孩子，忍痛割爱吧！还有，一切棱角分明的桌椅请用上橡皮垫包住脚，蹲式厕所要加盖等等，您想到的肯定比我多，做得也会很细致。再有，一定要找好最近的可以治疗血友病的医院和医务人员，以便有情况发生时能及时送往医院治疗。家庭准备一个保健箱，用物要有消毒用品、纱布、绷带、三角巾等等，如果条件允许，父母能在专业护士指导下学会注射，家里备好浓缩因子，就能减少很多后顾之忧！有些上幼儿园的孩子，父母在送往幼儿园时一定要向教师讲清楚孩子的疾病，哪些不能从事的游戏和活动，让老师在平时给予适当的关注，让您的孩子免受些伤害。
五、来招治孩子哭闹的方法
孩子哭了，闹了，父母心疼了，手软了，听之任之了，好听的好吃的来哄了，孩子笑了，这真的不是个好办法，我告诉您，您造了个制自己的杀手锏给孩子了，屡试不爽，他们一用再用了，您的教育计划也打算泡汤了吗？孩子可能都比较任性，一不如他意他就又哭又闹的，这个时候，建议您“狠”点，把他关进他的小房间，放点音乐，随他去吧，眼不见心不烦，您就别心软，等半个小时进去看，他保证自觉没趣，不哭不闹一个人在玩了，安静了能听道理的再跟他讲讲道理好了。可我不知道，您能横得下心吗？
半说笑半认真地讲了这么多，真的希望每个孩子都能健康快乐地成长，也希望能给父母教育孩子一点帮助，最后，向所有血友病患儿的父母致以我的敬意，也借宝地送去我最诚挚的祝福！
